Registrets hemsida: https://qibd.lio.sjunet.org/qibd(OBS! Endast nåbar via landstingsanslutna datorer)
Snabb introduktion om registret>> Läs mer
För att ansluta till registret:
Ta kontakt med registerhållare Peter Andersson eller Pär Myrelid
Kirurgiska klinken, Universitetssjukhuset,
Linköping,
Telefon: (+)46 (0) 13-223606 el 221581
e-post:peter.andersson@lio.se,
par.myrelid@lio.se
Startår: 2005,
Stöd från SKL/SoS:2002 resp 2005
Huvudman: Östergötlands läns landsting
Kompetenscentrum: Ej ansluten
Öppenhet på kliniknivå: Nej
Styrgrupp:
Sven Almer Lars Lööf
Peter Andersson Tor Melin
Henrik Hjortswang Pär Myrelid
Annika Lapidus Hans Strid
Stefan Lennerbrant Jörgen Tholstrup
Eva Lindberg Curt Tysk
Jonas Ludvigsson Tom Öresland
Kronisk inflammatorisk tarmsjukdom är ett växande hälsoproblem. Sjukdomarna förekommer idag hos en halv procent av befolkningen och med stigande förekomst beräknas någon gång på 2000-talet cirka 1 % av befolkningen lida av kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Sjukdomarna saknar kausal behandling och kräver livslång övervakning och behandling. Patienter med inflammatorisk tarmsjukdom blir föremål för avancerade behandlingar som kan vara behäftade med allvarliga sidoeffekter i form av läkemedelsbiverkningar eller kirurgiska komplikationer. Det rikstäckande register som nu befinner sig i en uppbyggnadsfas ger möjlighet att värdera stora patientgrupper avseende dessa oönskade effekter. Registret ger också möjlighet att för studier rekrytera ett större antal patienter tillhörande särskilda undergrupper av sjukdomarna än vad enskilda centra förmår. Det nationella registret utgör vidare ett underlag för epidemiologiska studier som tidigare saknats.
Registret befinner sig i en uppbyggnadsfas där anslutning av kliniker engagerade i vården av patienter med inflammatorisk tarmsjukdom pågår. Uppskattningsvis skulle 40 000 personer kunna omfattas av registret om samtliga patienter i landet inkluderades, idag finns knappt 2 400 patienter inregistrerade.
Styrgruppen har indelat registret i tre nivåer. Anslutna kliniker kan välja nivå utifrån egna behov där nivå A som miniminivå innebär registrering av mycket basala epidemiologiska data årsvis, nivå B dessutom registrering av basala resultatparametrar och nivå C en möjlighet att mycket detaljerat registrera behandlingar och resultat i varierande och flexibel omfattning. Enskilda enheter har här möjlighet att fritt välja detaljnivå. Nivå C kommer att finns i flera olika former. Den första C-modulen blir det Göteborgsbaserade Kolitregistret, vilket nu håller på att knytas datatekniskt till det övriga registret. Därutöver kan framtida studieprotokoll läggas in som C-moduler i registret för att underlätta registrering och analys.
Variabler som registreras på nivå A och B är specifik diagnos (ulcerös kolit, Crohns sjukdom, obestämbar kolit, kollagen kolit, lymfocytär kolit samt övrig IBD), basala diagnosdata, genomgången operation, mottagnings- eller slutenvårdsbesök, operation abdominellt eller perianalt, specificerad läkemedelsbehandling, sjukskrivning, livskvalitet enligt Short Health Scale samt hos barn och tonåringar tillväxtparametrar.
Registret finns tillgängligt på Internet. Registrering förväntas ske kontinuerligt lokalt vid deltagande enheter med inrapportering via landstingens Sjunet till central enhet.
Rapporter planeras att ske årligen tillbaka till deltagande klinker och anslagsgivare. Dara från den egna kliniken återförs i identifierbart skick och från riket som helhet i icke identifierbart skick..
Eftersom rekrytering av kliniker med anslutning till registret på allvar inletts under 2006 kan några förbättringsresultat ännu inte påvisas. Registret kan på sin enklaste nivå ge upplysning om huruvida insjuknandetal för de olika diagnosgrupperna varierar i landet. Möjlighet till samkörning med andra register som dödsorsaksregistret och cancerregistret finns där viktiga epidemiologiska data kan inhämtas. Nationella skillnader i behandlingstradition vad rör medicinsk respektive kirurgisk vård kan detekteras. Uppgifterna kan relateras till välbefinnande enligt ett validerat index respektive sjukskrivningstal och i slutänden leda till ett förändrat behandlingsmönster av godo för patienten. Information rörande behov av inneliggande vård respektive frekvensen öppenvårdsbesök kan på samma sätt avslöja regionala skillnader som kan vara resultatet av givna behandlingar.